2006년 가을, 생후 100일도 채 되지 않던 내 아이가 밤새 보채며 잠을 이루지 못하던 어느 날, 소아과의 감기약이 전혀 듣지 않는다는 것을 엄마의 직감으로 느끼고 바로 대학병원 응급실로 향했다. 응급실에 도착했을 때 아이는 케톤산증으로 이미 의식을 잃은 상태였고 이틀 안에 깨어나지 못하면 가망이 없으니 마음의 준비를 하라는 청천벽력과 같은 이야기를 듣고 그 자리에 쓰러지듯 주저앉았다. 가녀린 팔다리와 이마에 링거 줄을 주렁주렁 달고 있는 아이를 보며 우리 부부는 제발 깨어나기만 해달라는 간절한 기도만 반복했다. 하루하고도 반나절을 꼬박 지새고 아이의 눈이 떠지는 순간, 나의 간절한 소망이 이루어졌음에 감사를 드리며 우리는 참아왔던 눈물을 펑펑 터트렸다.
그러나 우리 앞에는 더 큰 산이 기다리고 있었다. 아이의 췌장에서 인슐린이 잘 분비되지 못하고 있었기 때문에 매일 인슐린 주사를 투여해야 했고 혈당 상태를 알아보기 위하여 하루에 십여 차례 손끝에서 채혈을 해야 했다. 수유할 때 어느 정도의 양을 먹는지 알아야 했기 때문에 모유도 유축해서 먹일 수 밖에 없었다. 인슐린 주사를 놓을 때마다 아이의 허벅지에는 시퍼런 멍이 들었고 혈당체크 때문에 손끝은 허물이 벗겨지고 온통 상처투성이였다. 아이의 혈당 흐름을 알아야 인슐린 주사의 적정 용량을 파악할 수 있었기 때문에 매일 밤낮을 가리지 않고 2시간 간격으로 혈당체크를 해야만 했고 그래서 밤에 2시간 이상 숙면을 취한다는 것은 언감생심 꿈도 꾸지 못했다. 혹시나 깨지 못하면 아이의 혈당이 어떻게 될지 장담할 수 없었기에 편안하게 누워 잠들지 못하고 의자에 기대 자거나 새우자세로 업드려 밤을 지샜다. 비록 몸이 조금 힘들지라도 내 아이가 건강하게 자랄 수만 있다면 우리 부부는 더 이상 바랄게 없다고 생각했으나 매일 지속되는 피로 누적에 우리 부부는 체력의 한계를 느끼며 과연 우리가 얼마나 이러한 생활을 버틸 수 있을지 암담하기만 했다.
더군다나 혈당관리는 생각처럼 쉽지가 않았다. 하루에도 몇 번씩 저혈당과 고혈당이 반복되어 혈당체크를 더욱 자주 할 수 밖에 없었고 고사리 손가락 끝에서 더 이상 피를 내기가 어려울 때면 발가락에서도 피를 내어 혈당을 확인해야 했다. 아이가 잠을 잘 때에도 혈당이 낮으면 자는 아이를 깨워 먹여야 했고 혈당이 높으면 인슐린 주사를 해야 했기 때문에 아이 조차도 깊은 잠을 잘 수 없었기에 깨서 우는 아이를 달래며 나도 따라 우는 날이 허다했다.
특히 모유를 먹는 아이가 1형당뇨인 경우가 거의 없었기 때문에 병원에서도 이렇게 어린 아이는 처음이라서 혈당잡기가 어렵다고 이야기하였고 비슷한 사례를 찾아 혈당을 유지하는 방법을 배워 보려고 아무리 수소문을 해도 비슷한 또래는 찾아볼 수 없었다. 대부분의 1형당뇨 아이들은 식후 혈당을 적정 수치로 유지하기 위하여 운동을 매우 중요하게 강조하는데 아직 걸음마조차 떼지 못한 젖먹이 아기를 운동시킨다는 것은 너무나 어려운 일이었다. 걸음마 뿐만 아니라 아직 말조차 할 수 없는 아이였기에 저혈당 상태가 되어도 본인의 몸 상태를 부모에게 표현 할 수 없어 아이가 울기만 해도 혈당 체크를 할 수 밖에 없었다. 혈당을 관리하는데 필수적인 주사기의 경우 눈금이 0.5단위씩만 변경이 되었는데 아이의 몸집이 너무 작아 한 번에 요구되는 인슐린양이 0.1~0.2단위 정도여서 인슐린양을 조정하는게 너무 어려웠다. 그래서 당시에는 아이가 어서 커서 말을 할 수만 있다면, 걸음마를 떼서 운동을 할 수만 있다면, 어서 커서 필요한 인슐린양이 늘어나 주사 바늘 눈금에 따라 인슐린을 조정할 수만 있다면 이 어려움들이 잘 해소되지 않을까 하는 기대감을 갖고 하루하루를 버텨 나갔다.
그런데 아이가 크고 말을 하기 시작하면서 혈당체크와 주사를 맞기 싫다는 표현을 하기 시작했고 혈당 흐름에 따라 간식양을 조절하려고 하면 더 먹겠다고 투정을 부렸다. 특히 사과를 좋아하던 아이는 사과를 많이 먹고 싶다는 말을 입에 늘 달고 다녔고 특히 기름진 음식을 먹이는 날 밤에는 밤새 오르는 혈당에 추가 주사를 해야 했다. 부모로써 아이에게 음식을 제한시킨다는 것은 너무도 어려운 일이었고 늘 혈당관리와 아이의 마음 사이에서 갈팡질팡 흔들렸다. 특히 아이가 유치원서 점심식사와 간식을 먹고 오기 시작하면서 혈당을 잡는 일이 더욱 어려워졌다. 매일 식단표를 확인하고 점심식사 주사량을 정해도 혈당은 끝없이 요동쳤고 추가 주사를 하러 유치원을 쫒아가는 일이 허다했다. 유치원 간식이 너무 과한 날에는 선생님께 부탁해서 조금만 먹게 해달라고 요청하였는데 그런 날에는 아이가 집에 돌아와 혈당관리를 하기 싫다고 떼를 썼다. 혈당관리를 잘 하자니 아이의 마음이 다치는 순간들이 생겼고 그런 아이의 마음이 삐뚤어지지 않게 다독이는 것도 큰 문제였다.
그러던 어느 날 너무도 힘든 우리의 일상에 한 줄기 빛과 같은 희소식이 전해졌다. 그것은 피부에 센서를 부착하기만 하면 손끝에서 피를 뽑지 않아도 혈당을 알아볼 수 있게 해주는 연속혈당측정기에 대한 소식이었다. 그런데 당시에 이러한 의료기기는 국내에 수입되지 않은 상황이었고 직접 해외에서 국내에 들여오기에는 구입 및 통관 절차가 너무나 복잡하여 개인이 구매하는 것은 사실상 불가능에 가까웠다. 그러던 중 이 어려운 절차를 극복하고 처음 기기를 들여온 소명맘을 알게 되었고 얼굴 한번 보지 못한 사이임에도 불구하고 연속혈당측정기 구입을 부탁하게 되었다.
소명맘의 도움으로 연속혈당측정기를 부착하게 되면서 우리의 삶은 180도로 달라지게 되었다. 5분에 한 번씩 혈당을 파악하여 저혈당이나 고혈당이 되었을 경우 알람이 울리기 때문에 우리는 더이상 혈당체크를 위해 밤을 지새우지 않아도 되었고 혈당의 흐름을 그래프로 파악하면서 음식에 대한 반응을 즉각적으로 파악할 수 있었기에 간식을 제한하는 일은 더이상 필요하지 않았다. 아이가 소풍을 가도 누군가 따라갈 필요가 없었고 유치원에서 간식량을 줄일 필요도 없었다.
연속혈당측정기만으로도 우리의 삶은 너무도 여유로워졌는데 소명맘은 거기에서 그치지 않고 우리 아이들이 좀 더 자유롭게 생활할 수 있는 방법을 끊임없이 찾아내어 마침내 APS와 인슐린펌프를 사용할 수 있게 되었다. 연속혈당측정기 덕분에 손끝 채혈에서 벗어났다면 APS와 인슐림펌프의 연동으로 우리 아이는 비로소 주사기로부터 해방되게 되었다. 특히 실시간으로 변하는 혈당에 따라 인슐린펌프 스스로 인슐린 양을 조절하였기에 저혈당과 고혈당의 상황에 노출되는 횟수가 현저히 줄어들었고 어떠한 음식을 먹어도 아이의 혈당을 잘 잡을 수 있었다. 십여년동안 혈당체크와 인슐린 주사의 어려움으로 마음 편할 날이 없었는데 어느덧 중3이 된 내 아이는 여느 아이들과 다름없는 학창 시절을 누리고 있다.
당시에 우리는 내 아이의 혈당관리에만 급급하였는데 소명맘의 경우 끊임없이 해외 커뮤니티에서 정보를 찾고 더욱 좋은 기기를 국내에 들여오기 위해 노력하였으며 심지어 1형당뇨 아이들이 겪는 여러 가지 어려움을 극복하기 위하여 정부와 각종 공공기관의 문을 두드렸다. 소명맘의 노력 덕분에 1형당뇨인들에게 필요한 각종 의료기기가 정식으로 국내에 수입되었고 교육기관에서 1형당뇨 아이들이 잘 보살펴질 수 있도록 제도가 개선되었다.
이러한 소명맘의 모습을 보면서 우리는 반성하게 되었다. 내 아이의 건강을 어떻게 유지해야 하나 하는 문제에만 사로 잡혀 우리는 큰 나무를 보지 못하였는데 소명맘은 자신의 아이를 관리는 문제를 넘어서 전체 1형당뇨인들의 문제를 해결하기 위해 노력하였다. 끊임없이 새로운 기기에 대한 정보를 찾았고 국회에 찾아가 우리의 어려움이 해소 될 수 있도록 각종 법안 상정을 건의하였으며 1형당뇨아이들이 어려움 없이 교육 받을 수 있는 방법들을 교육부에 제시하였고 각종 의료기기의 도입을 위해 식약처에 의견을 개진하였다.
소명맘 덕분에 혈당관리의 어려움 속에서 헤매이던 우리가족은 이제 비당뇨인들과 크게 차이나지 않는 삶을 살고 있다. 하지만 현재 우리가 사용하는 기기들은 불완전하기에 더 좋은 방향으로 개선 되어야 하고 아직도 1형당뇨인들에게는 해결해야 할 문제들이 많이 남아 있기 때문에 이러한 문제들을 해결하기 위해서는 끊임없이 노력해야 한다. 더불어 소명맘이 건네준 조건 없는 도움 덕분에 우리가 편안한 일상을 찾게 되었음을 감사하며 우리도 어려움을 겪고 있는 주변의 많은 이들을 도와주고 우리 모두의 삶은 더 좋은 방향으로 이끌기 위해 작으나마 힘을 보태야겠다는 생각을 지니며 살아가게 되었다.
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2006년 가을, 생후 100일도 채 되지 않던 내 아이가 밤새 보채며 잠을 이루지 못하던 어느 날, 소아과의 감기약이 전혀 듣지 않는다는 것을 엄마의 직감으로 느끼고 바로 대학병원 응급실로 향했다. 응급실에 도착했을 때 아이는 케톤산증으로 이미 의식을 잃은 상태였고 이틀 안에 깨어나지 못하면 가망이 없으니 마음의 준비를 하라는 청천벽력과 같은 이야기를 듣고 그 자리에 쓰러지듯 주저앉았다. 가녀린 팔다리와 이마에 링거 줄을 주렁주렁 달고 있는 아이를 보며 우리 부부는 제발 깨어나기만 해달라는 간절한 기도만 반복했다. 하루하고도 반나절을 꼬박 지새고 아이의 눈이 떠지는 순간, 나의 간절한 소망이 이루어졌음에 감사를 드리며 우리는 참아왔던 눈물을 펑펑 터트렸다.
그러나 우리 앞에는 더 큰 산이 기다리고 있었다. 아이의 췌장에서 인슐린이 잘 분비되지 못하고 있었기 때문에 매일 인슐린 주사를 투여해야 했고 혈당 상태를 알아보기 위하여 하루에 십여 차례 손끝에서 채혈을 해야 했다. 수유할 때 어느 정도의 양을 먹는지 알아야 했기 때문에 모유도 유축해서 먹일 수 밖에 없었다. 인슐린 주사를 놓을 때마다 아이의 허벅지에는 시퍼런 멍이 들었고 혈당체크 때문에 손끝은 허물이 벗겨지고 온통 상처투성이였다. 아이의 혈당 흐름을 알아야 인슐린 주사의 적정 용량을 파악할 수 있었기 때문에 매일 밤낮을 가리지 않고 2시간 간격으로 혈당체크를 해야만 했고 그래서 밤에 2시간 이상 숙면을 취한다는 것은 언감생심 꿈도 꾸지 못했다. 혹시나 깨지 못하면 아이의 혈당이 어떻게 될지 장담할 수 없었기에 편안하게 누워 잠들지 못하고 의자에 기대 자거나 새우자세로 업드려 밤을 지샜다. 비록 몸이 조금 힘들지라도 내 아이가 건강하게 자랄 수만 있다면 우리 부부는 더 이상 바랄게 없다고 생각했으나 매일 지속되는 피로 누적에 우리 부부는 체력의 한계를 느끼며 과연 우리가 얼마나 이러한 생활을 버틸 수 있을지 암담하기만 했다.
더군다나 혈당관리는 생각처럼 쉽지가 않았다. 하루에도 몇 번씩 저혈당과 고혈당이 반복되어 혈당체크를 더욱 자주 할 수 밖에 없었고 고사리 손가락 끝에서 더 이상 피를 내기가 어려울 때면 발가락에서도 피를 내어 혈당을 확인해야 했다. 아이가 잠을 잘 때에도 혈당이 낮으면 자는 아이를 깨워 먹여야 했고 혈당이 높으면 인슐린 주사를 해야 했기 때문에 아이 조차도 깊은 잠을 잘 수 없었기에 깨서 우는 아이를 달래며 나도 따라 우는 날이 허다했다.
특히 모유를 먹는 아이가 1형당뇨인 경우가 거의 없었기 때문에 병원에서도 이렇게 어린 아이는 처음이라서 혈당잡기가 어렵다고 이야기하였고 비슷한 사례를 찾아 혈당을 유지하는 방법을 배워 보려고 아무리 수소문을 해도 비슷한 또래는 찾아볼 수 없었다. 대부분의 1형당뇨 아이들은 식후 혈당을 적정 수치로 유지하기 위하여 운동을 매우 중요하게 강조하는데 아직 걸음마조차 떼지 못한 젖먹이 아기를 운동시킨다는 것은 너무나 어려운 일이었다. 걸음마 뿐만 아니라 아직 말조차 할 수 없는 아이였기에 저혈당 상태가 되어도 본인의 몸 상태를 부모에게 표현 할 수 없어 아이가 울기만 해도 혈당 체크를 할 수 밖에 없었다. 혈당을 관리하는데 필수적인 주사기의 경우 눈금이 0.5단위씩만 변경이 되었는데 아이의 몸집이 너무 작아 한 번에 요구되는 인슐린양이 0.1~0.2단위 정도여서 인슐린양을 조정하는게 너무 어려웠다. 그래서 당시에는 아이가 어서 커서 말을 할 수만 있다면, 걸음마를 떼서 운동을 할 수만 있다면, 어서 커서 필요한 인슐린양이 늘어나 주사 바늘 눈금에 따라 인슐린을 조정할 수만 있다면 이 어려움들이 잘 해소되지 않을까 하는 기대감을 갖고 하루하루를 버텨 나갔다.
그런데 아이가 크고 말을 하기 시작하면서 혈당체크와 주사를 맞기 싫다는 표현을 하기 시작했고 혈당 흐름에 따라 간식양을 조절하려고 하면 더 먹겠다고 투정을 부렸다. 특히 사과를 좋아하던 아이는 사과를 많이 먹고 싶다는 말을 입에 늘 달고 다녔고 특히 기름진 음식을 먹이는 날 밤에는 밤새 오르는 혈당에 추가 주사를 해야 했다. 부모로써 아이에게 음식을 제한시킨다는 것은 너무도 어려운 일이었고 늘 혈당관리와 아이의 마음 사이에서 갈팡질팡 흔들렸다. 특히 아이가 유치원서 점심식사와 간식을 먹고 오기 시작하면서 혈당을 잡는 일이 더욱 어려워졌다. 매일 식단표를 확인하고 점심식사 주사량을 정해도 혈당은 끝없이 요동쳤고 추가 주사를 하러 유치원을 쫒아가는 일이 허다했다. 유치원 간식이 너무 과한 날에는 선생님께 부탁해서 조금만 먹게 해달라고 요청하였는데 그런 날에는 아이가 집에 돌아와 혈당관리를 하기 싫다고 떼를 썼다. 혈당관리를 잘 하자니 아이의 마음이 다치는 순간들이 생겼고 그런 아이의 마음이 삐뚤어지지 않게 다독이는 것도 큰 문제였다.
그러던 어느 날 너무도 힘든 우리의 일상에 한 줄기 빛과 같은 희소식이 전해졌다. 그것은 피부에 센서를 부착하기만 하면 손끝에서 피를 뽑지 않아도 혈당을 알아볼 수 있게 해주는 연속혈당측정기에 대한 소식이었다. 그런데 당시에 이러한 의료기기는 국내에 수입되지 않은 상황이었고 직접 해외에서 국내에 들여오기에는 구입 및 통관 절차가 너무나 복잡하여 개인이 구매하는 것은 사실상 불가능에 가까웠다. 그러던 중 이 어려운 절차를 극복하고 처음 기기를 들여온 소명맘을 알게 되었고 얼굴 한번 보지 못한 사이임에도 불구하고 연속혈당측정기 구입을 부탁하게 되었다.
소명맘의 도움으로 연속혈당측정기를 부착하게 되면서 우리의 삶은 180도로 달라지게 되었다. 5분에 한 번씩 혈당을 파악하여 저혈당이나 고혈당이 되었을 경우 알람이 울리기 때문에 우리는 더이상 혈당체크를 위해 밤을 지새우지 않아도 되었고 혈당의 흐름을 그래프로 파악하면서 음식에 대한 반응을 즉각적으로 파악할 수 있었기에 간식을 제한하는 일은 더이상 필요하지 않았다. 아이가 소풍을 가도 누군가 따라갈 필요가 없었고 유치원에서 간식량을 줄일 필요도 없었다.
연속혈당측정기만으로도 우리의 삶은 너무도 여유로워졌는데 소명맘은 거기에서 그치지 않고 우리 아이들이 좀 더 자유롭게 생활할 수 있는 방법을 끊임없이 찾아내어 마침내 APS와 인슐린펌프를 사용할 수 있게 되었다. 연속혈당측정기 덕분에 손끝 채혈에서 벗어났다면 APS와 인슐림펌프의 연동으로 우리 아이는 비로소 주사기로부터 해방되게 되었다. 특히 실시간으로 변하는 혈당에 따라 인슐린펌프 스스로 인슐린 양을 조절하였기에 저혈당과 고혈당의 상황에 노출되는 횟수가 현저히 줄어들었고 어떠한 음식을 먹어도 아이의 혈당을 잘 잡을 수 있었다. 십여년동안 혈당체크와 인슐린 주사의 어려움으로 마음 편할 날이 없었는데 어느덧 중3이 된 내 아이는 여느 아이들과 다름없는 학창 시절을 누리고 있다.
당시에 우리는 내 아이의 혈당관리에만 급급하였는데 소명맘의 경우 끊임없이 해외 커뮤니티에서 정보를 찾고 더욱 좋은 기기를 국내에 들여오기 위해 노력하였으며 심지어 1형당뇨 아이들이 겪는 여러 가지 어려움을 극복하기 위하여 정부와 각종 공공기관의 문을 두드렸다. 소명맘의 노력 덕분에 1형당뇨인들에게 필요한 각종 의료기기가 정식으로 국내에 수입되었고 교육기관에서 1형당뇨 아이들이 잘 보살펴질 수 있도록 제도가 개선되었다.
이러한 소명맘의 모습을 보면서 우리는 반성하게 되었다. 내 아이의 건강을 어떻게 유지해야 하나 하는 문제에만 사로 잡혀 우리는 큰 나무를 보지 못하였는데 소명맘은 자신의 아이를 관리는 문제를 넘어서 전체 1형당뇨인들의 문제를 해결하기 위해 노력하였다. 끊임없이 새로운 기기에 대한 정보를 찾았고 국회에 찾아가 우리의 어려움이 해소 될 수 있도록 각종 법안 상정을 건의하였으며 1형당뇨아이들이 어려움 없이 교육 받을 수 있는 방법들을 교육부에 제시하였고 각종 의료기기의 도입을 위해 식약처에 의견을 개진하였다.
소명맘 덕분에 혈당관리의 어려움 속에서 헤매이던 우리가족은 이제 비당뇨인들과 크게 차이나지 않는 삶을 살고 있다. 하지만 현재 우리가 사용하는 기기들은 불완전하기에 더 좋은 방향으로 개선 되어야 하고 아직도 1형당뇨인들에게는 해결해야 할 문제들이 많이 남아 있기 때문에 이러한 문제들을 해결하기 위해서는 끊임없이 노력해야 한다. 더불어 소명맘이 건네준 조건 없는 도움 덕분에 우리가 편안한 일상을 찾게 되었음을 감사하며 우리도 어려움을 겪고 있는 주변의 많은 이들을 도와주고 우리 모두의 삶은 더 좋은 방향으로 이끌기 위해 작으나마 힘을 보태야겠다는 생각을 지니며 살아가게 되었다.
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