글쓴이 : 김환희 (한국 1형 당뇨병 환우회)
아래 내용은 어느날 뜬구름과 한국 1형 당뇨병 환우회와 함께 김환희 님의 사례를 환자수기 + 카툰(만화) 형식으로 만든 '스토리툰'의 원문 내용입니다. 스토리툰은 링크 를 통해 확인하실 수 있습니다. [ 스토리툰 확인하기 ] |
01. 1형 당뇨는 2형 당뇨와 다른 질환
2011년 겨울 독감에 걸렸는데 내과에서 주사와 약물치료를 병행했음에도 차도가 없었습니다.
고열이 이어져 대학병원 응급실로 내원했을 때 제1형 당뇨라는 진단을 받고 입원하게 되었습니다.
당뇨병은 발병의 원인에 따라 1형 당뇨병과 2형 당뇨병으로 구분된답니다.
이름이 비슷하지만 1형과 2형 당뇨병은 분명하게 구분된답니다. 제1형 당뇨병은 췌장에서 아예 인슐린이 분비되지 않는 것이고, 2형 당뇨병은 췌장에서 인슐린이 분비되지만 그 기능이 저하되는 것이지요. 이처럼 발병원인이 다르기 때문에 1형과 2형 당노병은 관리 방법 등이 서로 다른 질환입니다.
02. 소아 청소년에게도 발병하는 1형 당뇨
무엇보다 큰 차이점 중 하나가 전 연령대에서 발생하고 의학적으로 유전성이 있다고 보지 않습니다. 하지만 소아 청소년에서 발병하는 경우 부모들은 아이의 아픔이 자신들의 탓이라며 죄책감에 빠지기도 합니다.
1형 당뇨는 식습관이나 생활 습관과도 무관합니다. 일반적으로 '당뇨'라고 하면 인슐린의 기능이 저하되는 2형 당뇨병으로 생각해 무리하게 식습관을 개선하려 하거나 주변에서 강제로 제한시키기도 합니다. 이런 부분들이 전부 1형 당뇨에 대한 정확한 정보가 부족하기 때문에 생기는 안타까운 상황들이지요.
03. 함께 하는 힘
혈당관리에 있어서 가장 큰 어려움은 끝이 없다는 것입니다. 1형 당뇨는 발병된 시점부터 생을 마감할 때까지 합병증을 유발하지 않고 안정적인 혈당을 유지할 수 있도록 늘 예의주시해야 합니다. 오랜 시간 동안 한가지 질환을 관리하다 보면 요령이 생기거나 방법을 잘 안다고 생각할 수 있지만 1형 당뇨는 예외입니다.
같은 음식을 같은 시간에 같은 양을 섭취해도 그 때의 컨디션, 음식 섭취 전의 혈당, 주사하는 인슐린의 양, 인슐린의 발현 시간, 기온(계절) 등 수많은 변수에 따른 혈당을 예측하기 어렵습니다.
1형 당뇨인들은 매 순간 이런 변수들과 끝없이 줄다리기를 이어가고 있답니다.
평생 끝나지 않을 유병기간 때문에 주변에서는 환자들 스스로 당 관리에 익숙해지지 않을까 생각하는 경우도 있습니다. 하지만 매일 여러 번 손끝을 찔러서 혈당을 확인하고 인슐린 주사를 언제 맞을지 시간을 재고, 저혈당을 대비해서 주스나 사탕을 늘 챙겨 다니는 것은 쉽지 않습니다. 묵묵히 잘 해내다가도 허무하게 무너지곤 합니다. 이럴 때 같은 질병을 관리하는 사람들끼리 지치지 않게 서로 격려하며 함께 동기부여를 주고받는 것이 큰 도움이 됩니다
04.1형 당뇨를 드러내기 어려운 이유
1형 당뇨는 주변에 도움을 요청하기 어렵습니다. 1형 당뇨는 외형적으로 봤을 때 증상이 드러나지 않기 때문에 본인이 밝히지 않는 이상 주변에서 먼저 1형 당뇨환자임을 알아채기가 어렵습니다. 주변 사람들에게 1형 당뇨 자체를 숨기다 보니 제 때에 저혈당, 고혈당 대체가 잘 안되는 상황이 생깁니다.
당뇨에 대한 주변이 편견 때문에 특히 젊은이들은 아예 공개하지 않고 지내는 환자들이 많습니다. 무엇보다 이들이 1형 당뇨를 드러내기 어려운 이유는 취업 문제와 직결될 수 있기 때문입니다. 자기 관리를 잘 못하는 사람이라는 편견이 의외로 많이 퍼져 있기 때문입니다.
05. 1형 당뇨 환자가 겪는 불편한 일상의 연속
1형 당뇨병은 우리 몸의 면역세포가 췌장에서 인슐린이 분비되는 베타세포를 파괴하여 인슐린이 분비되지 않는 자가면역질환입니다. 그렇기 때문에 외부에서 인슐린 주입이 필수적인 질환이지요.
인슐린 주입이 필요한 시간대가 정해져 있지 않고 하루 24시간 동안 고혈당과 저혈당의 위험에 노출되어 있는 가운데에서 안정적인 혈당을 유지하기 위해 고군분투해야 합니다. 이때, 장소와 상황을 떠나서 당분의 섭취가 필요할 때도 있고 인슐린 주사가 필요할 때도 있습니다.
아직 우리 사회는 공개적인 장소에서 복부, 팔뚝, 허벅지 등 신체 일부분을 드러내어 개인이 자가 주사를 하는 것에 대해 불편해 하는 시선이 많습니다.
유명 프렌차이즈 빵집에서 빵과 음료를 먹기 전에 인슐린 주사를 하려다 직원에게 공개적인 장소에서 이런 행동은(주사 행위) 삼가 달라는 주의를 받고 마음에 상처만 받은 채 그냥 나오는 경우들도 있습니다.
06. 1형 당뇨 병명 개선 등 노력 이어지길
우리는 신체의 여러 기관 중 기능이 약해지거나 제 역할을 하지 못할 때 그 기능을 보완하거나 대신해주는 장비를 사용할 수 있습니다. 시력이 떨어진 사람이 안경을 쓰고, 천식 환자가 호흡기를 사용하고, 고혈압 환자가 약을 먹듯 1형 당뇨환자들은 인슐린 주사가 필요합니다.
1형 당뇨 환자들에게 인슐린 주사가 필요할 때도 그렇게 자연스럽게 대해주면 좋겠습니다.
또한 1형 당뇨 및 환자의 인식개선을 위해 1형 당뇨병의 병명이 변경되었으면 좋겠습니다.
당뇨병이라는 건 말그대로 당 성분이 소변으로 배출된다는 의미인 건데 1형 당뇨병은 관리를 하면 소변으로 당 성분이 배출되지도 않는데 병명에서 주는 부정적인 의미가 항상 붙어 다닙니다.
일부 증상이 병명으로 불리며 해당질환을 가진 환자가 불이익을 받거나 불편한 상황이 계속 발생한다면 해당 병명을 잘 사용할 환자들이 얼마나 될까?
다른 질환과 헷갈리지 않고 1형 당뇨병을 잘 나타낼 수 있는 명칭으로 변경되면 기존의 병명에서 오는 선입견이나 편견에 대해서 인식을 개선해야 할 상황이 많이 줄어들 것입니다.
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글쓴이 : 김환희 (한국 1형 당뇨병 환우회)
아래 내용은 어느날 뜬구름과 한국 1형 당뇨병 환우회와 함께 김환희 님의 사례를
환자수기 + 카툰(만화) 형식으로 만든 '스토리툰'의 원문 내용입니다.
스토리툰은 링크 를 통해 확인하실 수 있습니다.
[ 스토리툰 확인하기 ]
01. 1형 당뇨는 2형 당뇨와 다른 질환
2011년 겨울 독감에 걸렸는데 내과에서 주사와 약물치료를 병행했음에도 차도가 없었습니다.
고열이 이어져 대학병원 응급실로 내원했을 때 제1형 당뇨라는 진단을 받고 입원하게 되었습니다.
당뇨병은 발병의 원인에 따라 1형 당뇨병과 2형 당뇨병으로 구분된답니다.
이름이 비슷하지만 1형과 2형 당뇨병은 분명하게 구분된답니다. 제1형 당뇨병은 췌장에서 아예 인슐린이 분비되지 않는 것이고, 2형 당뇨병은 췌장에서 인슐린이 분비되지만 그 기능이 저하되는 것이지요. 이처럼 발병원인이 다르기 때문에 1형과 2형 당노병은 관리 방법 등이 서로 다른 질환입니다.
02. 소아 청소년에게도 발병하는 1형 당뇨
무엇보다 큰 차이점 중 하나가 전 연령대에서 발생하고 의학적으로 유전성이 있다고 보지 않습니다. 하지만 소아 청소년에서 발병하는 경우 부모들은 아이의 아픔이 자신들의 탓이라며 죄책감에 빠지기도 합니다.
1형 당뇨는 식습관이나 생활 습관과도 무관합니다. 일반적으로 '당뇨'라고 하면 인슐린의 기능이 저하되는 2형 당뇨병으로 생각해 무리하게 식습관을 개선하려 하거나 주변에서 강제로 제한시키기도 합니다. 이런 부분들이 전부 1형 당뇨에 대한 정확한 정보가 부족하기 때문에 생기는 안타까운 상황들이지요.
03. 함께 하는 힘
혈당관리에 있어서 가장 큰 어려움은 끝이 없다는 것입니다. 1형 당뇨는 발병된 시점부터 생을 마감할 때까지 합병증을 유발하지 않고 안정적인 혈당을 유지할 수 있도록 늘 예의주시해야 합니다. 오랜 시간 동안 한가지 질환을 관리하다 보면 요령이 생기거나 방법을 잘 안다고 생각할 수 있지만 1형 당뇨는 예외입니다.
같은 음식을 같은 시간에 같은 양을 섭취해도 그 때의 컨디션, 음식 섭취 전의 혈당, 주사하는 인슐린의 양, 인슐린의 발현 시간, 기온(계절) 등 수많은 변수에 따른 혈당을 예측하기 어렵습니다.
1형 당뇨인들은 매 순간 이런 변수들과 끝없이 줄다리기를 이어가고 있답니다.
평생 끝나지 않을 유병기간 때문에 주변에서는 환자들 스스로 당 관리에 익숙해지지 않을까 생각하는 경우도 있습니다. 하지만 매일 여러 번 손끝을 찔러서 혈당을 확인하고 인슐린 주사를 언제 맞을지 시간을 재고, 저혈당을 대비해서 주스나 사탕을 늘 챙겨 다니는 것은 쉽지 않습니다. 묵묵히 잘 해내다가도 허무하게 무너지곤 합니다. 이럴 때 같은 질병을 관리하는 사람들끼리 지치지 않게 서로 격려하며 함께 동기부여를 주고받는 것이 큰 도움이 됩니다
04.1형 당뇨를 드러내기 어려운 이유
1형 당뇨는 주변에 도움을 요청하기 어렵습니다. 1형 당뇨는 외형적으로 봤을 때 증상이 드러나지 않기 때문에 본인이 밝히지 않는 이상 주변에서 먼저 1형 당뇨환자임을 알아채기가 어렵습니다. 주변 사람들에게 1형 당뇨 자체를 숨기다 보니 제 때에 저혈당, 고혈당 대체가 잘 안되는 상황이 생깁니다.
당뇨에 대한 주변이 편견 때문에 특히 젊은이들은 아예 공개하지 않고 지내는 환자들이 많습니다. 무엇보다 이들이 1형 당뇨를 드러내기 어려운 이유는 취업 문제와 직결될 수 있기 때문입니다. 자기 관리를 잘 못하는 사람이라는 편견이 의외로 많이 퍼져 있기 때문입니다.
05. 1형 당뇨 환자가 겪는 불편한 일상의 연속
1형 당뇨병은 우리 몸의 면역세포가 췌장에서 인슐린이 분비되는 베타세포를 파괴하여 인슐린이 분비되지 않는 자가면역질환입니다. 그렇기 때문에 외부에서 인슐린 주입이 필수적인 질환이지요.
인슐린 주입이 필요한 시간대가 정해져 있지 않고 하루 24시간 동안 고혈당과 저혈당의 위험에 노출되어 있는 가운데에서 안정적인 혈당을 유지하기 위해 고군분투해야 합니다. 이때, 장소와 상황을 떠나서 당분의 섭취가 필요할 때도 있고 인슐린 주사가 필요할 때도 있습니다.
아직 우리 사회는 공개적인 장소에서 복부, 팔뚝, 허벅지 등 신체 일부분을 드러내어 개인이 자가 주사를 하는 것에 대해 불편해 하는 시선이 많습니다.
유명 프렌차이즈 빵집에서 빵과 음료를 먹기 전에 인슐린 주사를 하려다 직원에게 공개적인 장소에서 이런 행동은(주사 행위) 삼가 달라는 주의를 받고 마음에 상처만 받은 채 그냥 나오는 경우들도 있습니다.
06. 1형 당뇨 병명 개선 등 노력 이어지길
우리는 신체의 여러 기관 중 기능이 약해지거나 제 역할을 하지 못할 때 그 기능을 보완하거나 대신해주는 장비를 사용할 수 있습니다. 시력이 떨어진 사람이 안경을 쓰고, 천식 환자가 호흡기를 사용하고, 고혈압 환자가 약을 먹듯 1형 당뇨환자들은 인슐린 주사가 필요합니다.
1형 당뇨 환자들에게 인슐린 주사가 필요할 때도 그렇게 자연스럽게 대해주면 좋겠습니다.
또한 1형 당뇨 및 환자의 인식개선을 위해 1형 당뇨병의 병명이 변경되었으면 좋겠습니다.
당뇨병이라는 건 말그대로 당 성분이 소변으로 배출된다는 의미인 건데 1형 당뇨병은 관리를 하면 소변으로 당 성분이 배출되지도 않는데 병명에서 주는 부정적인 의미가 항상 붙어 다닙니다.
일부 증상이 병명으로 불리며 해당질환을 가진 환자가 불이익을 받거나 불편한 상황이 계속 발생한다면 해당 병명을 잘 사용할 환자들이 얼마나 될까?
다른 질환과 헷갈리지 않고 1형 당뇨병을 잘 나타낼 수 있는 명칭으로 변경되면 기존의 병명에서 오는 선입견이나 편견에 대해서 인식을 개선해야 할 상황이 많이 줄어들 것입니다.
* 위 글은 한국1형당뇨병환우회 에서 공유해주신 소중한 수기입니다. 글에 대한 저작권은 글을 써 주신 글쓴이에게 있습니다.
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