스토리 제공 : 한국폼페병환우회
아래 내용은 어느날 뜬구름과 한국폼페병환우회와 함께 환자수기 + 카툰(만화) 형식으로 만든 '스토리툰'의 원문 내용입니다. 스토리툰은 링크 를 통해 확인하실 수 있습니다. [ 스토리툰 확인하기 ] |
01.
초등학생 때부터 유난히 달리기를 못했던 저는 고학년이 될수록 체육 시간이 부담스러웠어요. 정확히는 못 해서, 남들하고 달라서 싫어하게 된 거라 생각해요. 한참 예민한 사춘기 시절엔 체육 시간이 죽도록 싫어서 종종 보건실로 대피하곤 했어요. 그냥 유독 운동신경이 없을 뿐이라고 생각했어요.
02.
졸업하고 성인이 되어서는 큰 문제 없이 지냈어요. 계단을 오를 때나, 앉았다 일어설 때, 버스를 타고 내릴 때, 오르거나 뛰어야 하는 순간들에 불편함을 느꼈지만, 잠깐의 순간들이라 속으로는 ‘나는 왜 그럴까..’라는 생각으로 가득했지만, 겉으로는 괜찮은 척했어요.
‘운동신경이 너무 없어서 그런 걸까?‘ 하는 마음으로 등록한 헬스는 보통 사람들은 쉽게 하는 자세들이 되지 않을 때마다 스스로를 자책했고, 트레이너들이 이상하게 바라보는 시선에 상처받고 일주일도 채우지 못한 채 그만두었어요.
03.
2016년도 우연히 대학병원에 취업하게 되면서 입사 검진을 받고 뭔가 이상하다는 걸 알게 되었어요. 간 수치와 크레아틴 키나아제(ck)수치가 매우 높았고 주변에서 내과 진료를 받아보라고 권유를 받았어요.
진찰받으며 그동안 경험이나 증상들을 말하자 “근육병”을 의심하셨었어요. 처음 들어보는 병이라 생소했지만, 근육병에 대해 알아보니 앉았다 일어설 때 경험했던 저의 일상이 주마등 처럼 스쳐 지나갔어요.
04.
자세한 검진을 위해 큰 병원으로 옮기게 되었고 신경과 검사와 진료 후 받은 진단명은 “폼페병”이었어요.
근육병보다 더 생소한 병명이었어요. 내가 희귀질환 환자라고 생각하니 마음이 무너졌어요. 그때 제 나이는 24살이었어요.
05.
새로운 사람을 만나는 두려움, 하고 싶었던 경험이나 일, 활동적인 취미 생활을 포기해야 했어요. 겉으로 보기에는 일반인 같지만 그렇다고 장애인도 되지 않는 삶을 살아가는 건 생각보다 더 힘들었어요.
대중교통을 이용하기 어렵고 노약자석을 이용하기엔 사람들의 시선이 따가웠어요. 특히 지하철이 제일 힘든데, 한국은 장애인에 대한 배려와 관심이 아직 많이 부족해서 저 같은 젊은 사람이 장애인 좌석을 이용하는 것이 너무 부담스러웠어요.
06.
직장을 얻는 것도 쉽지 않았어요. 보통 2주에 한 번 병원에 가야 했고 아픈 사람을 좋아하는 직장은 없으니까요. 병원에 가면 하루 반나절을 보내야 했어요.
현재 새로운 치료제를 개발하고 있다고 들었어요. 조금이라도 더 나아졌으면 하는 바람이고 병원의 내원 횟수를 조금이라도 줄여진다면 참 좋을 것 같아요.
저와 비슷한 증상이 나타난다면 의심을 해보고 하루라도 빨리 병원을 방문해서 검사해 보세요. 저는 이 질환이 희귀병이라고는 하지만 같은 상황에 놓인 사람이 더 있으리라 생각히요. 저조차도 증상이 미미해서 모른 채로 살아갈 뻔했으니까요.
폼페병 뿐 아니라 수많은 희귀질환을 더 많은 사람들이 알고 이해와 배려의 문화가 확산되었으면 해요.
* 위 글은 한국폼페병환우회 에서 공유해주신 소중한 수기입니다. 글에 대한 저작권은 글을 써 주신 글쓴이에게 있습니다.
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01.
초등학생 때부터 유난히 달리기를 못했던 저는 고학년이 될수록 체육 시간이 부담스러웠어요. 정확히는 못 해서, 남들하고 달라서 싫어하게 된 거라 생각해요. 한참 예민한 사춘기 시절엔 체육 시간이 죽도록 싫어서 종종 보건실로 대피하곤 했어요. 그냥 유독 운동신경이 없을 뿐이라고 생각했어요.
02.
졸업하고 성인이 되어서는 큰 문제 없이 지냈어요. 계단을 오를 때나, 앉았다 일어설 때, 버스를 타고 내릴 때, 오르거나 뛰어야 하는 순간들에 불편함을 느꼈지만, 잠깐의 순간들이라 속으로는 ‘나는 왜 그럴까..’라는 생각으로 가득했지만, 겉으로는 괜찮은 척했어요.
‘운동신경이 너무 없어서 그런 걸까?‘ 하는 마음으로 등록한 헬스는 보통 사람들은 쉽게 하는 자세들이 되지 않을 때마다 스스로를 자책했고, 트레이너들이 이상하게 바라보는 시선에 상처받고 일주일도 채우지 못한 채 그만두었어요.
03.
2016년도 우연히 대학병원에 취업하게 되면서 입사 검진을 받고 뭔가 이상하다는 걸 알게 되었어요. 간 수치와 크레아틴 키나아제(ck)수치가 매우 높았고 주변에서 내과 진료를 받아보라고 권유를 받았어요.
진찰받으며 그동안 경험이나 증상들을 말하자 “근육병”을 의심하셨었어요. 처음 들어보는 병이라 생소했지만, 근육병에 대해 알아보니 앉았다 일어설 때 경험했던 저의 일상이 주마등 처럼 스쳐 지나갔어요.
04.
자세한 검진을 위해 큰 병원으로 옮기게 되었고 신경과 검사와 진료 후 받은 진단명은 “폼페병”이었어요.
근육병보다 더 생소한 병명이었어요. 내가 희귀질환 환자라고 생각하니 마음이 무너졌어요. 그때 제 나이는 24살이었어요.
05.
새로운 사람을 만나는 두려움, 하고 싶었던 경험이나 일, 활동적인 취미 생활을 포기해야 했어요. 겉으로 보기에는 일반인 같지만 그렇다고 장애인도 되지 않는 삶을 살아가는 건 생각보다 더 힘들었어요.
대중교통을 이용하기 어렵고 노약자석을 이용하기엔 사람들의 시선이 따가웠어요. 특히 지하철이 제일 힘든데, 한국은 장애인에 대한 배려와 관심이 아직 많이 부족해서 저 같은 젊은 사람이 장애인 좌석을 이용하는 것이 너무 부담스러웠어요.
06.
직장을 얻는 것도 쉽지 않았어요. 보통 2주에 한 번 병원에 가야 했고 아픈 사람을 좋아하는 직장은 없으니까요. 병원에 가면 하루 반나절을 보내야 했어요.
현재 새로운 치료제를 개발하고 있다고 들었어요. 조금이라도 더 나아졌으면 하는 바람이고 병원의 내원 횟수를 조금이라도 줄여진다면 참 좋을 것 같아요.
저와 비슷한 증상이 나타난다면 의심을 해보고 하루라도 빨리 병원을 방문해서 검사해 보세요. 저는 이 질환이 희귀병이라고는 하지만 같은 상황에 놓인 사람이 더 있으리라 생각히요. 저조차도 증상이 미미해서 모른 채로 살아갈 뻔했으니까요.
폼페병 뿐 아니라 수많은 희귀질환을 더 많은 사람들이 알고 이해와 배려의 문화가 확산되었으면 해요.
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