나를 표현하고 세상과 소통하는 하나의 수단. <목소리> 혹시 목소리를 내는 성대도 근육인 것을 아시나요?
만약 근육의 힘이 약해져 목소리를 낼 수 없다면 어떨까요? 현재 폼페병을 앓고 있는 저의 실제 이야기를 통해 폼페병의 심각성을 전합니다.
저는 희귀질환 폼페병을 진단받은 지 올해 20년이라는 시간이 흘렀습니다. 당시 나이는 18세… 푸르렀던 그 날의 기억들은 잊을 수 없는 좌절의 시간이었습니다. 그때는 병을 진단하기도 어려웠지만, 진단을 받더라도 치료제가 없다는 이유로 막연하게 시간을 보내야 했습니다. 그렇게 10여 년이 지난 후 완치제는 아니지만 효소 대체 요법이라는 치료제가 개발되면서 치료를 시작할 수 있게 되었습니다.
그러나 기쁨도 잠시, 치료가 너무 늦어진 탓에 병이 과속이나 하는 듯 매우 빠르게 진행이 되었고, 지금은 인공호흡기 없이는 생명을 유지할 수 없게 되었습니다. 특히 7년 전... 폐렴 합병증으로 기관절개술을 받은 후 목소리를 잃었습니다. 이제 나에게 남은 것은, 깜빡이는 눈, 작은 입 모양, 그리고 마지막 남은 검지 하나로 마우스를 겨우 움직이며 오늘도 세상과 소통합니다.
폼페병 환우 김동현(가명. 43세)
* 위 글은 한국폼페병환우회 에서 공유해주신 소중한 수기입니다. 글에 대한 저작권은 글을 써 주신 글쓴이에게 있습니다.
* 환자 인식 개선을 위한 캠페인 <어느날 뜬구름> 홈페이지 이외의 채널에 글을 공유 하실 수 있습니다. 반드시, 글을 옮길 시 출처를 밝혀 주세요.
* 아래의 버튼을 누르시면 환자단체에 대한 소개 및 후원하기가 가능합니다. (어느날 뜬구름 캠페인 사이트는 후원금을 직접 받지 않습니다.)
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저는 희귀질환 폼페병을 진단받은 지 올해 20년이라는 시간이 흘렀습니다. 당시 나이는 18세… 푸르렀던 그 날의 기억들은 잊을 수 없는 좌절의 시간이었습니다. 그때는 병을 진단하기도 어려웠지만, 진단을 받더라도 치료제가 없다는 이유로 막연하게 시간을 보내야 했습니다. 그렇게 10여 년이 지난 후 완치제는 아니지만 효소 대체 요법이라는 치료제가 개발되면서 치료를 시작할 수 있게 되었습니다.
그러나 기쁨도 잠시, 치료가 너무 늦어진 탓에 병이 과속이나 하는 듯 매우 빠르게 진행이 되었고, 지금은 인공호흡기 없이는 생명을 유지할 수 없게 되었습니다. 특히 7년 전... 폐렴 합병증으로 기관절개술을 받은 후 목소리를 잃었습니다. 이제 나에게 남은 것은, 깜빡이는 눈, 작은 입 모양, 그리고 마지막 남은 검지 하나로 마우스를 겨우 움직이며 오늘도 세상과 소통합니다.
폼페병 환우 김동현(가명. 43세)
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