한국폼페병환우회

폼페병? 들어본 적 있나요?

스토리 제공 : 한국폼페병환우회 아래 내용은 어느날 뜬구름과 한국폼페병환우회와 함께 환자수기 + 카툰(만화) 형식으로 만든 스토리툰의 원문 내용입니다. 스토리툰은 링크 를 통해 확인하실 수 있습니다. [ 스토리툰 확인하기 ] 01. 초등학생 때부터 유난히 달리기를 못했던 저는 고학년이 될수록 체육 시간이 부담스러웠어요. 정확히는 못 해서, 남들하...

환자수기 스토리툰

[4월호] 폼페병? 들어본 적 있나요?

스토리 제공 : 한국폼페병환우회 아래 내용은 어느날 뜬구름과 한국폼페병환우회와 함께 환자수기 + 카툰(만화) 형식으로 만든 스토리툰 입니다. 원문의 글은 링크 를 통해 확인하실 수 있습니다. [ 환자수기 원문 확인하기 ]

한국폼페병환우회

‘폼페병’으로 점점 움직일 수 없는 몸, 그리고 잃어버린 목소리

나를 표현하고 세상과 소통하는 하나의 수단. 목소리 혹시 목소리를 내는 성대도 근육인 것을 아시나요? 만약 근육의 힘이 약해져 목소리를 낼 수 없다면 어떨까요? 현재 폼페병을 앓고 있는 저의 실제 이야기를 통해 폼페병의 심각성을 전합니다. 저는 희귀질환 폼페병을 진단받은 지 올해 20년이라는 시간이 흘렀습니다. 당시 나이는 18세 푸르렀던 그 날의 기억...

한국폼페병환우회

건강하고 사랑스러운 여자아이

저는 건강하고 행복한 집안의 사랑스런 첫 딸로 태어났습니다. 어머님이 건강하셨기에 자연분만으로 3.4kg 조금은 우량아로 태어났고 출생 시에도 성장발달 검사에서도 모두 정상이었습니다. 한가지 다른 아이들에 비해 유독 설사를 자주 했는데 아버지를 닮아 그럴거라 가족들 모두 대수롭지 않게 생각했습니다. 내 별명은 펭귄 초등학교를 입학하게 되면서 스스로 체육...