대한파킨슨병협회 ㅣ 환자단체소개

'파킨슨병' 이란?

파킨슨병은 신경전달물질인 도파민을 생산하는 중뇌의 흑색질이라고 불리는 부위의 도파민 세포가 점점 줄어 발생하는 퇴행성질환입니다. 떨림(진전), 느린 움직임(서동), 굳음(경직), 자세 불안정으로 인한 균형장애 등의 운동증상과 함께 얼굴 표정이 굳어지며 우울증, 변비, 수면장애, 후각기능 이상. 배뇨장애. 등 자율신경조절장애를 포함한 다양한 비운동증상도 함께 나타납니다. 파킨슨병은 원인이 밝혀지지 않고 완치제도 없는 질환으로 치매, 뇌졸중과 함께 3대 노인성 뇌 질환 중 하나입니다.

노인성질환으로 알려져 있지만 10대부터 65세 미만의 환자수도 1만여명에 달하며 이들의 대인관계와 사회활동에도 어려움이 큽니다.

통계청의 예측에 따르면 2026년이면 만 65세 이상의 노인 인구 비율이 20%가 넘는 초고령사회에 진입하게 되며 현재 파킨슨병 환자수는 약 14만명으로 퇴행성 뇌질환인만큼 고령화와 함께 환자수의 급속한 증가가 예상지만 사회적 인식과 제도적 개선이 미흡한 상황입니다.

(사)대한파킨슨병협회는 2008년도에 중증난치성 질환인 파킨슨병 진단을 받고 일상생활을 불편하게 살아가는 파킨슨병 환우들의 투병 생활 지원 및 정보교류와 유대강화로 파킨슨병 환우들의 권익 향상을 위해 활동함을 목적으로 설립되었습니다.

환자 및 가족들의 파킨슨병에 대한 이해와 치료방법 등을 서로 공유하고, 희망의 끈을 이어가기 위해 228명의 회원으로 출범하였으며, 지금은 파킨슨병 환자와 그 가족들의 삶의 질 향상을 위해 의료환경, 교육, 사회서비스 개선을 위해 관련 기관 및 단체와 정책 반영을 위한 노력을 추구하고 있습니다.

2022.07. 환자 중심의 의료 정책을 위한 토론회 참석
2022.06. 환자단체 역량 강화 교육 세미나 참석
2022.04. 환우가정 생활비지원
2022.01. 국회보건복지위원장 김민석 의원과의 간담회
2021.12. 파킨슨병 인식개선을 위한 ‘파킨슨병이야기’(1~2차 설문조사를 통한 파킨슨병 환자의 정책제안서)책 발행
2021.04. 환우 자녀 학자금 자원
2020.10. KPDA 금강장학회 설립(회장 이영태)
2020.09. 소식지 ‘이른아침까치소리 4호 발행
2020.03. 소식지 ‘이른아침까치소리 3호 발행
2019.10. 제 3회 전국 튤립가족 큰 모임 “G20!
2019.07. ㈜ 메디포럼 협약(MOU) 체결
2019.04. 제4회 도파민음악회
2019.03. 상담전화 개설
2018.12. 대한파킨슨병창립 10주년 기념음악회
2018.04. 세계파킨슨날 서울대병원 강당 전범석 교수 특강

지금의 모든 정책은 환자 중심의 정책으로 빠르게 진행되고 있습니다. 형식적인 참여가 아닌 정책과 제도 등을 정확히 이해하고 안건에 대해 환자의 의견을 정확히 전달해야 하는 시대에 살고 있습니다. 우리 환우들의 참여가 환자들의 투병과 권익을 증진하는 것에 있어서 핵심이라는 것을 잊지 말아야 하며 , 이를 위해서는 환자 단체가 역량을 키워나가야 합니다.

이런 차원에서 공공소통연구소의 ‘어느날 뜬구름’ 환자인식개선 캠페인에 기대가 큽니다.

파킨슨병은 초기 환자의 경우는 활동적인 대인관계와 사회・경제생활 유지가 지속되도록, 중기 이후의 경우는 혼자서 삶을 영위할 수 있도록, 개별화된 치료가 필요합니다. 파킨슨병 환자와 가족에게 필요한 실질적인 사회복지서비스가 조속히 이루어지길 바라면서 질병이 있어도 삶의 질이 향상되기를 바랍니다.

(사)대한파킨슨병협회는 14만여 명의 환우와 그 가족을 대표하여 파킨슨병 장애등급 부여와 파킨슨병 인식개선을 위한 정책 등 사회적인 서비스 개선, 온라인을 이용한 사전문진 강화 등 서비스를 강화하고, 지역 내 재활 운동 치료 병원이나 요양병원의 지정 및 설립 등 종합적인 의료환경이 개선되어질 수 있도록 적극적으로 활동하고 있습니다.