한국다발성경화증협회

환자와 가족들에게 의료상담 및 교육,복지 및 재활서비스, 정보공유 등을 통하여 정신적, 경제적,사회적 어려움을 보듬어 주어 사회의 건강한 일원으로 생활할 수 있도록 돕기 위하여 설립된 비영리단체입니다.

'다발성경화증' 이란?

다발성 경화증은 중추 신경계(뇌와 척수)의 가장 일반적인 질병 중 하나입니다. MS는 염증성 탈수초성 질환입니다. 미엘린은 전기줄의 외피와 매우 유사하게 작용하여 신경이 임펄스를 신속하게 전달할 수 있도록 신경에 대한 절연 작용을 하는 지방 물질입니다. 이러한 전파는 의식적 노력을 거의 하지 않고도 순조롭고, 신속한, 협동적 움직임을 할 수 있는 속도와 효율로 전도됩니다.

다발성 경화증에서, 미엘린의 소실은(탈수초화라고 합니다) 뇌로 또는 뇌로부터 전기 자극을 전도하는 신경의 능력에 있어서 교랸을 가져오게되고, 이로서 다발성 경화증의 다양한 증상들이 나타나게 되는 것입니다. 미엘린이 소실된 부위는(플라 크 또는 병소) 딱딱한(상처) 부위처럼 보입니다: 다발성 경화증에서 이러한 상처 들은 다양한 시기에, 뇌와 척수의 다양한 부위에서 나타납니다. 다발성 경화증은 문자 그대로 많은 상처를 의미합니다.

 

<시신경척수염(데빅병)>

데빅 증후군은 시신경과 척수 신경을 침범하는 염증성 탈수초성 질환입니다. 증상 이 8주 이내에 생기는 시신경염과 횡척수염 증후군을 말하며 매우 드문 질환입니 다. 1894년 Eugene Devic이 양측성 시신경염과 급성 척수염이 동시에 발생하는 신경성 면역질환이라고 처음으로 기술하였습니다.

특징적으로 발병 초기에는 뇌병변이 없고, 척수자기공명영상에서 최소 3개 이상의 척추를 침범하는 길게 연결된 병변이 보입니다. 데빅 증후군은 유럽이나 미주에 비해 아시아에서 흔하고, 전형적인 다발성경화증과 비교하여 평균 연령이 높으며, 여자의 비율이 더 높습니다. 병리학적으로는 수초탈락과 함께 혈관벽의 비후 및 유리질화, 척수의괴사및 공동화가 특징입니다.

 

<탈수초질환>

중추신경계통의 기타 탈수초질환으로는 다발성경화증(G35), 시신경척수염(G36), 부신백질디스트로피(G37.0)를 제외한 미만성 경화증(G37.0), 축삭주위뇌염 (G37.0), 쉴더병(G37.0), 뇌량의 중심성 탈수초(G37.1), 중심성 교뇌탈수초 (G37.2), 중추신경계통의 탈수초질환에서의 급성 횡단척수염(G37.3), 급성 횡단척 수염 NOS (G37.3), 아급성 괴사성 척수염(G37.4), 동심성 경화증[발로] (G37.5), 기타 명시된 중추신경계통의 탈수초질환(G37.8), 상세불명의 중추신경계통의 탈수초질환(G37.9)이 있습니다.


사단법인 한국다발성경화증협회는 다발성경화증, 시신경척수염, 탈수초질환에 대한 인식제고,복지사업, 의료정보시스템을 개발, 환자의 치료와 관리를 보다 효율적으로 수행할 수 있도록 함으로써, 건강과 생명 존중을 실천하며 공익 및 국가의 건전한 발전에 사회일원으로 참여하도록 합니다.


  • 첫째, 국제다발성경화증협회 (www.msif.org)등 국제 유관 기관에 가입하여 국제적 유대감 조성과 협력, 신약개발 등 새로운 정보를 제공하기 위한 목적으로 한다.
  • 둘째, 질환에 대한 직접적 치료제(연구 및 개발)질환의 진행 및 재발 억제, 질환으로 인한 장애 극복을 위한 다각적인 연구 개발을 위해 노력한다.

  • 셋째, 의료비 지원, 간병 사업에 대한 지원, 질병 퇴치를 위한 연구 및 지원 정책 등을 정부 또는 관계 기관과 협력함을 목적으로 한다.


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아직도 더딘 걸음이지만 서로의 마음의 끈으로 동여 매여진 우리이기에 협회를 통해 아름다운 희망의 열매가 맺어지길 기대합니다.

협회는 앞으로 더욱 큰 그림을 그리며 환우와 가족들에게 도움이 될 수 있는 일들을 위해 노력할 것입니다.

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한국다발성경화증협회 회장 유지현

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